“Colocaram preço na vida da minha filha” diz farroupilhense que busca mais de R$ 2 milhões para medicamento

A farroupilhense Pâmela de Toni, mãe da pequena Yasmin Emanuele de Paula, de 8 anos, criou uma Vakinha on-line para arrecadar valores que servirão para custear o tratamento da garota contra a Neurofibromatose Tipo Um, doença de origem genética e que não tem cura. O valor dos medicamentos necessários para a menina giram em torno de R$ 2,2 milhões de reais.

Ela foi diagnosticada com a doença quando tinha 1 ano e 3 meses. Apesar do tratamento há sempre o risco de que novas lesões venham a aparecer. A menina também tem espectro autista e vitiligo. Em agosto de 2019, Yasmin foi diagnosticada com neurofibroma plexiforme, um dos tipos mais graves da doença.

Foto: Arquivo Pessoal

Apesar dos esforços médicos, um laudo aponta que na Serra Gaúcha não há mais tratamentos disponíveis para a redução das lesões já exististes e nem para a prevenção de novas que possam surgir. No final do mês de julho a menina esteve em São Paulo para uma nova tentativa de tratamento junto ao Oncologia D’Or, em Jabaquara.

Após uma série de exames, foi constatado que ela está com um comprometimento da coluna entre C6 e C7 com risco iminente de compressão medular. A medicação para evitar isso se chama Selumetinib Koselugo 25 mg, um medicamento importado que custa, em valores atuais, R$ 178.470,00. Ao todo, 12 caixas são necessárias.

A mãe da menina comentou os riscos que ela sofre se ficar sem a medicação.

“A viagem que aconteceu no começo deste foi bem tranquila. Mas na consulta foi constatado esse comprometimento com risco de a qualquer momento chegar na coluna. Os riscos da não medicação é comprometer ainda mais a coluna, virar uma paraplegia, uma tetraplegia, consumir vias aéreas da Yasmin e em casos extremos até levar a óbito”, disse.

Um pedido já está tramitando na Justiça para a compra do remédio por parte do Governo Federal. Porém, por ser importado, o Koselugo 25 mg não tinha registro na Anvisa. No começo deste mês, com o registro feito, os familiares encaminharam um novo pedido com a atualização da documentação necessária. Como o processo é extremamente burocrático, a família busca outros meios para poder viabilizar o tratamento de Yasmin.

Pâmela também comentou como tem sido os últimos anos dessa luta e o sentimento de querer salvar a vida da filha.

“É uma rotina desgastante, a cada seis meses ela faz ressonância, essas ressonâncias duram até seis horas, ela é sedada, é todo um processo. E assim, tu ter um preço pra vida da tua filha é humilhante. Tu fica impotente, não sabe o que fazer. Porque além de ser um valor alto, a gente sabe que não vai ser fácil conseguir”, relatou.

A secretária da Saúde de Farroupilha informou que tem prestado auxílio à família da menina e busca, com a ajuda da Coordenadoria Regional da Saúde, viabilizar a celeridade do processo judicial para a compra do medicamento. De acordo com o titular da pasta, Clarimundo Gründmann, nos próximos dias deverá haver alguma novidade sobre o caso.

Mais informações podem ser obtidas através do telefone (54) 9.9922-3275.

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